Santé

Mama Gisèle est infirmière à la maternité de l’hôpital de Kingasani à Kinshasa (RDC). Elle réalise une prise de sang pour un test néonatal sur le bébé d’une jeune femme enceinte qui vient d’accoucher, afin de déterminer si le nourrisson est drépanocytaire.

La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang, due à une anomalie de l’hémoglobine. Maryse Etienne Julan, médecin responsable du Centre caribéen de référence de prise en charge de la drépanocytose du CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe, côtoie au quotidien les malades.

Jody Thiam, jeune travailleur malien est arrivé en France il y a quelques années. Avec Fatim, malienne elle aussi, ils envisagent d’avoir un enfant.

Jenny Hippocrate est une militante historique de la lutte contre la drépanocytose. Présidente de l’APIPD, l’association des drépanocytaires d’Ile-de-France qu’elle a créée il y a 25 ans, elle vit avec son fils Taylor drépanocytaire.

Rodrigue, 22 ans, est malade de la drépanocytose. Deux de ses sœurs sont décédées des conséquences de cette maladie héréditaire lorsque sa famille vivait encore au Cameroun. Pour se soigner, il a accepté de recevoir une greffe de moelle osseuse de son grand frère 100 % compatible.

Armelle a 46 ans et travaille à Pôle-Emploi en Guadeloupe. Entre crises et inconforts du quotidien, la maladie la force à composer avec le monde du travail qui n’est que rarement sensibilisée à ce type de handicap.

Rony, 12 ans, est scolarisé au Collège Saint-Dominique, au Moule en Guadeloupe.

En plus des soins à domicile, Evelyne, malade de la drépanocytose, doit se rendre chaque mois au CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe, pour bénéficier d’un échange transfusionnel afin d’éviter une potentielle crise sévère.

Trois étudiantes ont lancé l’application « Drepacare », un outil numérique d’information et de suivi personnalisé de la drépanocytose. L’application smartphone permet de surveiller l’évolution de sa maladie, d’obtenir des informations, des conseils, ou encore, une évaluation de la douleur.

Odile Saint Rose, responsable des jeunes à l’APIPD, la plus grosse association de drépanocytaires en Île-de-France, intervient auprès de lycéens pour les informer sur la maladie, ses origines et ses conséquences, ainsi que sur le dépistage.

A 26 ans, Inès attend son second enfant. Drépanocytaire, elle a déjà un enfant porteur de cette maladie. Aussi, elle décide de faire le dépistage anténatal de la drépanocytose par amniocentèse à la maternité du CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe.

A l’hôpital de jour de Necker, Arnaud, 26 ans, drépanocytaire, suit le protocole de thérapie génique du professeur Marina Cavazanna car, il n’a pas pu bénéficier d’une greffe de moelle osseuse, ses frères et sœurs n’étant pas compatibles.